До цього батьки малюків кілька років просили у регіональних влад суму, необхідну на лікування страшної недуги. А справа в тому, що ліки варто просто шалених грошей. На двох річний курс обійдеться в 96 мільйонів, а сам препарат необхідно приймати довічно.
У Єкатеринбурзі батьки двох хворих малюків подали в суд на Мінохоронздоров’я і виграли реальний шанс на їх порятунок. Однак днями Ленінський районний суд дозволив Мінздоров’я не купувати ліки для Демида і Діани Файдаровых. Іншими словами, відомство отримало відстрочку… А от у малюків з рідкісним генетичним захворюванням цього часу якраз і немає.
Ця історія дійсно трагічна. Нейрональний цероидный липофусциноз другого типу (НЦЛ-2) – дуже рідкісне генетичне захворювання, при якому мутує один з генів. Але справа в тому, що до трьох років діти, які народилися з цією страшною недугою, розвиваються абсолютно нормально. Так було і з шестирічною Діаною і п’ятирічним Демидом. У три роки у дівчинки почалися напади епілепсії, спеціальні препарати допомагали дуже погано, але так пройшов цілий рік, протягом якого дівчинку лікували тільки від симптомів хвороби. Мутація викликала збій у виробленні важливих ферментів, а в клітинах організму (особливо в мозку) стали накопичуватися токсичні речовини. І ось дитина, яка відвідувала дитячий садок, добре малював і співав раптом став втрачати всі свої навички. Зараз Діана не говорить і не ходить, її годують за допомогою зонда. Найчастіше діти з подібним діагнозом рідко живуть довше восьми років. Трохи часу опісля хвороба проявилася і у молодшого брата дівчинки…
Носієм гена зазвичай є один з батьків, але цій сім’ї не пощастило подвійно. Зрадницька мутація виявилася у обох батьків. Проте зовсім нещодавно було винайдено препарат, здатний зупинити перебіг хвороби — «Церлипоназа альфа». У Москві в Російській дитячій клінічній лікарні (РДКБ) дітям якраз і призначили його. Але вартість препарату виявилася просто шаленою, на двох – 96 мільйонів у рік, причому довічно. У законі передбачено, що такі дорогі медикаменти повинен оплачувати бюджет регіону. Батьки билися з чиновниками в суді кілька років, за цей час Даша перестала ходити і самостійно приймати їжу, а у її братика почалися напади епілепсії.
І ось у квітні цього року прокуратура нарешті встала на бік сім’ї Файдаровых. При цьому в рішенні суду була позначка – «негайно виконати» (протягом доби). Мама малюків заплакала прямо в залі суду, але радість тривала зовсім недовго. У відповідь Свердловський Моз подав клопотання про відстрочку виконання рішення, а суд вважав за потрібне задовольнити прохання чиновників.
Відстрочка виявилася досить хитрим ходом. Ось як прокоментувала цю ситуацію мама хворих дітей: «Юрист обласного Моз надав суду документи, що вони відправили запит в Моз РФ на виділення грошей. На цій підставі і дали відстрочку. З одного боку, не відмовляються, з іншого, ще навіть дозвіл на ввезення не отримано. Хоча його можна зробити всього за п’ять-шість днів. Ніяких термінів, до якого часу ця відстрочка, суд не уточнив».
