Het afgelopen decennium heeft een snelle uitbreiding van genetische technologieën plaatsgevonden voorbij het laboratorium en naar de consumentenmarkt. Van gezondheids- en voorouderstests thuis tot polygene embryoselectie: deze hulpmiddelen beloven de gezondheidsresultaten te verbeteren en zelfs toekomstige eigenschappen te beïnvloeden. Deskundigen waarschuwen echter dat veel van deze producten op een wankele wetenschappelijke basis zijn gebouwd en risico’s met zich meebrengen als ze op onverantwoorde wijze worden ingezet. Bio-ethicus Daphne Martschenko en socioloog Sam Trejo ontrafelen de mythen en realiteiten van genomische technologieën in hun nieuwe boek ‘What We Inherit’, met het argument dat robuuste regelgeving dringend nodig is.
De wetenschap achter de hype
Het gebied van de genomica heeft de afgelopen jaren snel vooruitgang geboekt, aangedreven door steeds grotere genomische databases. Hierdoor kunnen kenmerken als lengte, opleidingsniveau en ziekterisico met toenemende nauwkeurigheid worden voorspeld. Toch blijven de onderliggende mechanismen slecht begrepen. Zoals Trejo uitlegt: “ook al beginnen we veel regio’s van het genoom te identificeren die correleren met een breed scala aan eigenschappen, weten we nog steeds niet echt waarom.”
Het probleem is niet een gebrek aan gegevens, maar de complexiteit van de genetica zelf. De meeste menselijke eigenschappen zijn polygeen, wat betekent dat ze worden beïnvloed door duizenden genetische varianten, elk met een klein individueel effect. Direct-to-consumer genetische tests vereenvoudigen deze realiteit vaak, waarbij ze zich concentreren op een handvol varianten, terwijl ze de overgrote meerderheid negeren. Sommige tests, zo merkt Martschenko op, hebben voor bepaalde eigenschappen een “nauwkeurigheid die bijna nul is”, maar worden nog steeds agressief op de markt gebracht.
Genetische mythen ontkrachten
Een hardnekkig probleem is de ‘lotsmythe’ – het idee dat DNA de uitkomsten van het leven op rigide wijze bepaalt. Deze misvatting kent een lange geschiedenis van misbruik, van het rechtvaardigen van sociale ongelijkheid tot het bevorderen van eugenetica. De auteurs benadrukken dat genetica geen lot is, en dat sociale factoren een cruciale rol spelen bij het vormgeven van menselijke eigenschappen. De gevaren van deze mythe zijn vooral acuut bij toepassingen als polygene embryoselectie, waarbij ouders embryo’s kunnen kiezen op basis van gebrekkige of onvolledige voorspellingen.
Polygene embryoselectie: vroege dagen en ethische zorgen
Polygene embryoselectie omvat het genotyperen van IVF-embryo’s om hun toekomstige kenmerken te voorspellen en het selecteren van de embryo’s met de “beste” scores. Hoewel de technologie in theorie veelbelovend is, wordt deze door verschillende factoren beperkt. Ten eerste varieert de nauwkeurigheid van polygene scores drastisch per eigenschap, waarbij lengte een van de meest betrouwbare is vanwege de hoge erfelijkheidsgraad. De meeste andere eigenschappen zijn veel minder genetisch bepaald.
Ten tweede neemt de nauwkeurigheid van deze scores sterk af voor individuen met een niet-Europese afkomst, aangezien de meeste datasets gericht zijn op Europese populaties. Ten derde is de impact van het selecteren uit slechts enkele embryo’s beperkt; zelfs het ‘beste’ embryo vertoont mogelijk geen significante verschillen.
De noodzaak van regulering
Martschenko en Trejo pleiten voor meer regulering van genomische technologieën om de schade te minimaliseren en de voordelen te maximaliseren. Dit omvat transparantievereisten voor direct-to-consumer-tests, beperkingen op het gebruik van polygene scores bij beslissingen waarbij hoge inzetten betrokken zijn (zoals schooltoelating of financiële leningen) en toezicht op embryoselectiepraktijken.
De auteurs benadrukken ook het belang van een voortdurende dialoog tussen onderzoekers, beleidsmakers en het publiek. Het vakgebied evolueert snel en ethische kaders moeten zich dienovereenkomstig aanpassen.
Het eindresultaat
Consumentengenetica houdt zowel belofte als gevaar in. Hoewel deze technologieën in sommige gevallen de gezondheidsresultaten kunnen verbeteren, zijn ze vaak overhyped, wetenschappelijk gebrekkig en kwetsbaar voor misbruik. Zonder zorgvuldige regulering lopen ze het risico de sociale ongelijkheid te verergeren en gevaarlijke mythen over genetica te versterken. Een weloverwogen, geïnformeerde aanpak is essentieel om door dit snel evoluerende landschap te navigeren.
