W ostatniej dekadzie nastąpił szybki rozwój technologii genetycznych poza laboratorium i bezpośrednio na rynek konsumencki. Od domowych testów zdrowia i pochodzenia po selekcję wielogenowych zarodków – narzędzia te obiecują poprawę wyników zdrowotnych, a nawet wpływają na przyszłe cechy. Eksperci ostrzegają jednak, że wiele z tych produktów opiera się na niepewnych podstawach naukowych i stwarza ryzyko, jeśli są stosowane w sposób nieodpowiedzialny. Bioetyk Daphne Martsenko i socjolog Sam Trejo w swojej nowej książce What We Inherit analizują mity i realia dotyczące technologii genomicznych, argumentując, że pilnie potrzebne są rygorystyczne regulacje.
Nauka kryjąca się za tym szumem
W ostatnich latach dziedzina genomiki szybko się rozwinęła dzięki stale rosnącym bazom danych dotyczących genomu. Dzięki temu można z coraz większą dokładnością przewidywać takie cechy, jak wzrost, poziom wykształcenia czy ryzyko chorób. Jednak podstawowe mechanizmy pozostają słabo poznane. Jak wyjaśnia Trejo: „Mimo że zaczynamy identyfikować wiele regionów genomu, które korelują z szeroką gamą cech, wciąż nie wiemy dlaczego”.
Problemem nie jest brak danych, ale sama złożoność genetyki. Większość cech ludzkich jest poligeniczna, co oznacza, że wpływają na nie tysiące wariantów genetycznych, z których każdy ma niewielki indywidualny wpływ. Testy genetyczne kierowane bezpośrednio do konsumenta często upraszczają tę rzeczywistość, koncentrując się na kilku wariantach i ignorując zdecydowaną większość. Martsenko zauważa, że niektóre testy mają „bliską zeru dokładność” w przypadku niektórych cech, ale są aktywnie promowane na rynku.
Obalanie mitów genetycznych
Stałym problemem jest „mit przeznaczenia” – pogląd, że DNA w sposób sztywny determinuje wyniki życia. Ten błąd ma długą historię nadużyć, od usprawiedliwiania nierówności społecznych po promowanie eugeniki. Autorzy podkreślają, że genetyka nie jest przeznaczeniem, a czynniki społeczne odgrywają decydującą rolę w kształtowaniu cech człowieka. Niebezpieczeństwa związane z tym mitem są szczególnie prawdziwe w zastosowaniach takich jak selekcja zarodków poligenicznych, gdzie rodzice mogą wybierać zarodki na podstawie błędnych lub niekompletnych przewidywań.
Selekcja zarodków poligenicznych: wczesne etapy i kwestie etyczne
Selekcja zarodków poligenicznych polega na genotypowaniu zarodków wytworzonych w wyniku zapłodnienia in vitro w celu przewidzenia ich przyszłych cech i wybrania tych, które charakteryzują się „najlepszymi” wynikami. Choć w teorii obiecująca, technologia ta jest ograniczona przez kilka czynników. Po pierwsze, dokładność szacunków poligenicznych różni się znacznie w zależności od cech, przy czym wzrost jest jednym z najbardziej wiarygodnych ze względu na wysoką odziedziczalność. Większość pozostałych cech jest w znacznie mniejszym stopniu zdeterminowana genetycznie.
Po drugie, dokładność tych szacunków gwałtownie spada w przypadku osób o pochodzeniu pozaeuropejskim, ponieważ większość zbiorów danych dotyczy populacji europejskich. Po trzecie, wpływ wyboru zaledwie kilku zarodków jest ograniczony; nawet „najlepszy” zarodek może nie wykazywać znaczących różnic.
Potrzeba regulacji
Martsenko i Trejo opowiadają się za bardziej rygorystycznymi regulacjami technologii genomicznych, aby zminimalizować szkody i zmaksymalizować korzyści. Obejmuje to wymogi przejrzystości w przypadku testów kierowanych bezpośrednio do konsumentów, ograniczenia dotyczące stosowania wyników wielogenowych przy podejmowaniu decyzji wysokiego ryzyka (takich jak przyjęcie do szkoły lub pożyczki finansowe) oraz nadzór nad praktykami selekcji zarodków.
Autorzy podkreślają także znaczenie ciągłego dialogu między badaczami, decydentami i społeczeństwem. Dziedzina ta szybko się rozwija i ramy etyczne muszą zostać odpowiednio dostosowane.
Esencja
Genetyka konsumencka niesie ze sobą zarówno obietnice, jak i zagrożenia. Chociaż technologie te mogą w niektórych przypadkach poprawić wyniki zdrowotne, często są przeceniane, mają wady naukowe i są podatne na nadużycia. Bez starannych regulacji istnieje ryzyko pogłębienia nierówności społecznych i utrwalenia niebezpiecznych mitów na temat genetyki. Aby poruszać się po tym szybko zmieniającym się krajobrazie, niezbędne jest wyważone i świadome podejście.
