La dernière décennie a été marquée par une expansion rapide des technologies génétiques au-delà du laboratoire et sur le marché de consommation. Des tests de santé et d’ascendance à domicile à la sélection d’embryons polygéniques, ces outils promettent d’améliorer les résultats en matière de santé et même d’influencer les traits futurs. Cependant, les experts préviennent que bon nombre de ces produits reposent sur des bases scientifiques fragiles et présentent des risques s’ils sont déployés de manière irresponsable. La bioéthicienne Daphne Martschenko et le sociologue Sam Trejo analysent les mythes et les réalités des technologies génomiques dans leur nouveau livre, « What We Inherit », affirmant qu’une réglementation solide est nécessaire de toute urgence.
La science derrière le battage médiatique
Le domaine de la génomique a progressé rapidement ces dernières années, grâce à des bases de données génomiques de plus en plus volumineuses. Cela permet de prédire des caractéristiques telles que la taille, le niveau de scolarité et le risque de maladie avec une précision croissante. Pourtant, les mécanismes sous-jacents restent mal compris. Comme l’explique Trejo, « même si nous commençons à identifier de nombreuses régions du génome qui correspondent à un large éventail de traits, nous ne savons toujours pas vraiment pourquoi ».
Le problème n’est pas le manque de données, mais la complexité de la génétique elle-même. La plupart des traits humains sont polygéniques, ce qui signifie qu’ils sont influencés par des milliers de variantes génétiques, chacune ayant un infime effet individuel. Les tests génétiques destinés directement au consommateur simplifient souvent à l’extrême cette réalité, se concentrant sur une poignée de variantes tout en ignorant la grande majorité. Certains tests, note Martschenko, ont « une précision proche de zéro » pour certains caractères, mais sont toujours commercialisés de manière agressive.
Démystifier les mythes génétiques
Un problème persistant est le « mythe du destin » – l’idée selon laquelle l’ADN détermine de manière rigide les résultats de la vie. Cette idée fausse est utilisée depuis longtemps à mauvais escient, depuis la justification des inégalités sociales jusqu’à la promotion de l’eugénisme. Les auteurs soulignent que la génétique n’est pas le destin et que les facteurs sociaux jouent un rôle essentiel dans la formation des traits humains. Les dangers de ce mythe sont particulièrement aigus dans des applications telles que la sélection d’embryons polygéniques, où les parents peuvent choisir des embryons sur la base de prédictions erronées ou incomplètes.
Sélection d’embryons polygéniques : débuts et préoccupations éthiques
La sélection d’embryons polygéniques implique le génotypage des embryons FIV pour prédire leurs caractéristiques futures et la sélection de ceux ayant les « meilleurs » scores. Bien que prometteuse en théorie, cette technologie est limitée par plusieurs facteurs. Premièrement, la précision des scores polygéniques varie considérablement selon le trait, la taille étant l’une des plus fiables en raison de sa forte héritabilité. La plupart des autres caractères sont beaucoup moins déterminés génétiquement.
Deuxièmement, la précision de ces scores diminue fortement pour les individus d’ascendance non européenne, car la plupart des ensembles de données sont biaisés en faveur des populations européennes. Troisièmement, l’impact de la sélection parmi un petit nombre d’embryons seulement est limité ; même le « meilleur » embryon peut ne pas présenter de différences significatives.
La nécessité d’une réglementation
Martschenko et Trejo plaident en faveur d’une plus grande réglementation des technologies génomiques afin de minimiser les dommages et de maximiser les avantages. Cela comprend des exigences de transparence pour les tests destinés directement aux consommateurs, des limitations sur l’utilisation de scores polygéniques dans les décisions à enjeux élevés (telles que l’admission dans les écoles ou les prêts financiers) et la surveillance des pratiques de sélection des embryons.
Les auteurs soulignent également l’importance d’un dialogue continu entre les chercheurs, les décideurs politiques et le public. Le domaine évolue rapidement et les cadres éthiques doivent s’adapter en conséquence.
L’essentiel
La génétique du consommateur est à la fois prometteuse et périlleuse. Bien que ces technologies puissent améliorer les résultats en matière de santé dans certains cas, elles sont souvent exagérées, scientifiquement erronées et vulnérables à une mauvaise utilisation. Sans une réglementation rigoureuse, elles risquent d’exacerber les inégalités sociales et de renforcer de dangereux mythes sur la génétique. Une approche mesurée et éclairée est essentielle pour naviguer dans ce paysage en évolution rapide.
